Tous les ans, lors du 2ème week-end de mai, la délégation Nord-Picardie de l’association HUNTINGTON FRANCE organise une journée nationale ouverte à tout le monde afin de sensibiliser le grand public à cette maladie.
Cette année, ces journées avaient lieu à Labruyères dans l'Oise (60). Le Dr CHARLES Perrine, neurologue, et HERSON Ariane, psychologue, de l’hôpital de la Pitié Salpétrière de Paris, ont répondu présentes à l’invitation. Ces professionnels font partie de l’équipe du Dr DURR Alexandra (Conseil Scientifique).
Ces interventions ont permis d’aborder différents aspects de la maladie à la fois dans le vécu, mais également dans la prise en charge des soins et traitements médicaux.
La maladie de HUNTINGTON, également appelée Chorée de HUNTINGTON, est une maladie neurologique rare à évolution progressive qui affecte le cerveau.
Un peu d’histoire …
George HUNTINGTON, médecin américain, fut le premier à décrire cette chorée en 1872. Le mot chorée veut dire « danse » en grec, il s’agit de mouvements involontaires associés à la maladie.
En 1993, le gène responsable de la maladie a été localisé.
Le dépistage des personnes à risque peut maintenant se faire par une prise de sang.
En France, 6000 malades ont été diagnostiqués, et 12 000 personnes porteuses du gène développeront un jour la maladie.
Il est prévu la création d’une antenne HUNTINGTON FRANCE dans la région Nord Pas de Calais. Pour tous renseignements, n’hésitez pas à contacter la Responsable Nord Picardie : PIERSON Denise au 03 44 19 27 23 ou
06 80 03 37 57.
Nous avons mis dans la rubrique "Nos Liens", l'accès au site internet de l'association.
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